Cuestionar la convención: cómo abordar los datos y la privacidad

Verily reflexiona sobre la importancia de tratar ambas cuestiones con responsabilidad.

A principios de este mes, Afia Asamoah, asesora principal de productos de Verily y líder de políticas, privacidad y gobernanza de la información, subió al escenario en SXSW en Austin, Texas. Lo hizo junto a Brooke Grindlinger, Academia de Ciencias de Nueva York; Regina James, vicepresidenta de investigación clínica, 2M Research; y Jennifer Miller, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale.

Juntas analizaron cómo los datos están afectando la atención médica y algunas de las complejidades en torno a cómo se recopilan, almacenan, organizan y comparten los datos de salud específicamente.

Luego de una emocionante discusión en un panel, nos sentamos con Afia para profundizar más en este tema y para abordar las oportunidades para el uso significativo de los datos en la atención médica; así como algunas de las precauciones.

De izquierda a derecha: Brooke Grindlinger, Afia Asamoah, Regina James y Jennifer Miller.

Pregunta: ¿Cómo cambian los datos la salud y la investigación en salud, y cuáles son algunos de los beneficios para las personas?

Respuesta: Tanto las fuentes de datos tradicionales como las nuevas tienen un alto potencial y son prometedoras en el cuidado de la salud. Si podemos aprovecharla de la manera correcta, potencialmente podemos entregar valor a las personas más rápido.

Por ejemplo, Onduo, nuestra empresa conjunta con Sanofi, proporciona un sistema virtual de atención de la diabetes para personas con diabetes tipo 2. Al capturar las comidas y el ejercicio, y combinarlos con el monitoreo continuo de la glucosa, podemos poner la información en manos de los individuos para que vean el impacto de sus elecciones y puedan tomar decisiones informadas sobre su salud.

P: ¿Qué regulaciones existen en los EE. UU. Para proteger la información personal de salud de las personas y qué más se debe considerar?

R: Hay muchos conceptos erróneos acerca de las regulaciones vigentes y de qué aspectos de los datos de salud se refieren. La HIPAA es probablemente la más conocida por su nombre, pero sólo cubre información de salud identificable transmitida electrónicamente por la mayoría de los proveedores de atención médica, aseguradoras y centros de información de atención médica.

Por esta razón, muchos grupos han creado políticas de datos complementarios que rigen el uso de la información que las personas eligen proporcionarles. Las conversaciones en torno a algunas de las áreas grises restantes ocurren con mayor frecuencia y también se están implementando leyes estatales adicionales.

Un ejemplo de esto es la Ley de Privacidad del Consumidor de California, que sigue los pasos de la regulación europea GDPR al ampliar la definición de información personal y otorga a los ciudadanos de California un mayor control sobre si se recopila o utiliza.

Algunas de las preguntas que están considerando nuestros equipos regulatorios, de gestión de datos clínicos, de asesoramiento sobre productos y de privacidad a medida que desarrollamos nuestras propias políticas son:

  • ¿Cómo podemos comunicar claramente a las personas en nuestros programas de investigación cómo se utilizarán sus datos y dar su consentimiento? ¿Cómo podemos compartir las actualizaciones?
  • ¿Qué nuevos marcos podemos crear para abordar diferentes usos de datos y tipos de datos?
  • ¿Cómo podemos fomentar una mayor conversación en la industria?
  • ¿Cómo podemos salvaguardar mejor la información a nivel individual y colectivo?

P: Sabemos que muchas personas que se unen a iniciativas de investigación lo hacen porque están interesadas en recibir información sobre su propia salud. ¿Cómo está trabajando Verily para crear un intercambio de información para garantizar que las personas reciban valor al compartir sus datos?

R: La era de la información es nueva para todos nosotros y estamos aprendiendo junto con los individuos qué prácticas les funcionan. La investigación es una parte integral para determinar que los productos médicos son seguros y efectivos para el uso. Además, para asegurarnos de que estamos creando soluciones reales que funcionen para personas reales. Pero a veces el beneficio está a años de distancia.

La tecnología, como las aplicaciones móviles y dispositivos portátiles, nos brindan la oportunidad de compartir información con los participantes de la investigación, como en el Estudio de salud de referencia del proyecto. Los participantes actualmente reciben ciertos resultados, incluidos informes de estado físico, conteo de pasos y análisis de sangre estándar realizados en un laboratorio certificado por CLIA.

Para hacer esto de una manera médica y éticamente responsable, hemos establecido un comité de defensores participantes y líderes de opinión en medicina clínica, investigación clínica, bioética y genética, que están ayudando a diseñar las políticas y los procesos.

Todavía estamos en las primeras etapas, pero incorporamos activamente los comentarios de los participantes en el diseño de lo que esperamos sean informes atractivos y un proceso simplificado para entregarlos. ¿El próximo reto? Encontrar una forma de devolver aún más información a más personas: esencialmente información de precisión a escala.

P: La privacidad y protección de datos es claramente un campo dinámico. ¿Cómo Verily prioriza el cambio de las prácticas de privacidad y seguridad para mantener el estándar más alto de protección para los datos que recopila? ¿Cómo equilibramos la protección con la innovación?

R: Nuestros equipos regulatorios, legales, de calidad y de privacidad de datos están enfocados en implementar las mejores prácticas y políticas. Comenzamos con un acuerdo en la industria.

Luego buscamos nuevas formas de abordar los problemas y colaboramos con expertos en biología, química, física, medicina, ingeniería y ciencias de la computación para ayudar a crear soluciones. También indagamos en la opinión de la FDA y otros organismos reguladores para asegurarnos de cumplir con altos estándares para nuestros productos y servicios.

Nos esforzamos por lograr transparencia: cuando las personas comparten datos con nosotros, deben saber a dónde se dirige. Además, creamos oportunidades para que las personas proporcionen retroalimentación regularmente, a través de comunidades como Project Baseline.

El sistema de salud puede y debe ofrecer mejores resultados para los pacientes; creemos que la tecnología puede desempeñar un papel fundamental en eso. Junto con las personas, queremos innovar de manera responsable y lograr un cambio tangible.

Mis co-panelistas de SXSW son igualmente apasionados por aportar valor a la atención médica, y estoy encantado de que tuviéramos la oportunidad de discutir el «cómo» de esta importante conversación a través del seguimiento de la atención médica en SXSW.

Fuente: Verily