Visibilidad y conocimiento, son las claves para salir adelante y Evelyn Safón, una alumna del ciclo de Licenciatura de Comunicación y Periodismo de la UNL lo sabe, tras convivir todos los días de su vida con miastenia gravis, una enfermedad poco frecuente.

“Somos pocos para influir y buscar que se generen investigaciones”, indicó. Es que para quienes padecen una enfermedad poco frecuente, cada día es un momento de celebración y esperanza, donde el mundo recuerda la lucha de miles de personas que buscan una respuesta a su padecimiento.

Evelyn hace siete años comenzó a sentir los primeros síntomas de miastenia gravis, una enfermedad neurológica clasificada dentro de las raras o poco frecuentes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). La enfermedad irrumpió justo cuando estaba finalizando su carrera de periodista y la voz era su herramienta de trabajo. “Deambulé por muchos médicos y hospitales pero tardaron un año en dar con el diagnostico”, recuerda. Esos meses de tratamientos fallidos y medicamentos equivocados dejaron secuelas en su organismo que podrían haberse evitado.

Con el diagnostico en la mano y escasas posibilidades laborales, Evelyn puso todo su esfuerzo en terminar su carrera y salir adelante. En el Hospital Cullen organizó una asociación de pacientes con miastenia gravis, y puso al aire un programa de radio para concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes.

“Llevamos adelante la bandera del conocimiento y no la de generar pánico”, explicó. En la universidad su lucha fue por poner en marcha los mecanismos de inclusión que necesitaba y lograr que los profesores entendieran que tenía una discapacidad que le impedía realizar ciertas tareas, como presentar trabajos orales o estar mucho tiempo de pie. Así, ella logró completar sus estudios y está ahora terminando su tesis.

“El apoyo de la Universidad fue muy importante para salir adelante”, destacó pero a su vez mencionó que en casos como el suyo, donde la enfermedad no es visible, el obstáculo más importante suele ser la ignorancia frente a estas patologías.

Según datos de la OMS entre el 6 y el 8% de la población mundial sufre algún tipo de enfermedad calificada como poco frecuente (EPOF). Las características de estas enfermedades también llamadas raras, no radica en su naturaleza, sino en la periodicidad con la que aparecen. Dependiendo de la población afectada, cada país o región tiene una definición diferente de las EPOF.

En Argentina se calcula que hay aproximadamente 3.200.000 personas que sufren padecimientos de este tipo, que en su mayoría son de origen genético, crónico, degenerativo y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. A pesar de la cantidad de afectados, todavía no existe un registro formal de la cantidad de enfermedades.

La mayoría de las personas con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente se encuentran en edad productiva/activa, que va de los 20 a 59 años. Aproximadamente, a una persona le lleva diez años llegar a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer síntoma.

El 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento, al 31% se le agravan la enfermedad o los síntomas, y el 23% ciento recibe un tratamiento inadecuado. Más del 50% de las personas con una EPOF no puede realizar sus actividades diarias con normalidad. Un 51% sufre el aislamiento de los amigos y familia. Para el 82.3% resulta difícil o muy difícil asumir los costos de la EPOF.|